TELETHON

MALGRE LE CONFINEMENT

Un TELETHON #TROPFORT: C 'est possible . Appelez le 36 37 pour aider la recherche .

Les 4 et 5 décembre sur le site TELETHON2020.FR

 La crise liée au Covid prive cette 34e édition, qui commence ce vendredi 5 décembre, de la plupart des manifestations de terrain. Entretien avec la présidente, Laurence Tiennot-Herment

Coup d’envoi vendredi 5 décembre sur France 2 de la 34e édition du Téléthon. Elle durera comme chaque année 36 heures, mais dans un format très contraint par la crise pandémique : les opérations de terrain seront notamment beaucoup moins nombreuses.

L’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies) redoute une chute des dons. Plus que jamais, il sera utile de composer le 3637 pour aider l’association qui finance plusieurs laboratoires et centres de recherche, comme le Généthon, la Myobank, une sorte de bibliothèque de tissus biologiques, l’Institut de myologie, I-Stem à Evry… L’AFM compte 530 salariés, dont 170 professionnels de santé, et 3000 bénévoles réguliers. Entretien avec la présidente, Laurence Tiennot-Herment.

Comment abordez-vous cette édition ?

Laurence Tiennot-Herment. Avec fébrilité, enthousiasme, comme d’habitude, mais avec davantage d’inquiétude. Le contexte est inédit. On sait d’ores et déjà que la collecte des dons sur le terrain va être très affectée, beaucoup d’opérations ayant dû être annulées. Nous sommes touchés au coeur de notre dispositif : 40 % des dons collectés chaque année viennent des manifestations proposées partout en France pendant deux jours. C’est d’ailleurs une spécificité française. Les autres grandes opérations caritatives semblables au Téléthon à l’étranger reposent principalement sur l’émission à la télévision. Elles ne se déploient pas aussi massivement aux quatre coins du pays.

"Nous avons dû annuler les deux tiers des opérations de terrain qui ont lieu traditionnellement pendant ces deux jours"

Quelle est la proportion de manifestations qui ont dû être annulées ?
Par respect, évidemment, des mesures de prudence sanitaire, nous avons dû annuler les deux tiers des opérations de terrain qui ont lieu traditionnellement pendant ces deux jours. Lotos, rencontres sportives, repas solidaires… L’impact sur la collecte totale risque d’être lourd. L’an dernier, ces opérations ont représenté environ 36 millions sur les 87 millions d’euros collectés. Il y a aussi un impact moral, humain. Environ 250 000 bénévoles se mobilisent habituellement autour de ces initiatives, dans une commune sur trois.

Quelle forme auront les manifestations maintenues ?
Elles passeront beaucoup par les réseaux sociaux. Nous proposons aussi aux gens de venir participer à des drives, en voiture, à des ventes de produits au profit du Téléthon en "click and collect" .

"Les dons collectés en décembre représentent 80 % du budget de l’année suivante"

Pensez-vous malgré tout pouvoir compenser cette perte par les dons via le 3637?
Intégralement ? Nous en rêvons mais cela paraît peu probable. On espère toutefois, dans ce contexte si difficile, un sursaut solidaire. On compte sur tout le monde! Notre modèle économique repose en grande partie sur ces deux jours. Les dons collectés en décembre représentent 80 % du budget de l’année suivante. Nous avons six à sept mois de réserves, mais pas beaucoup plus. Nous soutenons 38 essais, pour 31 maladies: ils sont en cours, nous ne pouvons nous soustraire à ces engagements pluriannuels. Le risque en cas de chute des dons serait d’être amené à ne pas pouvoir soutenir de nouveaux projets de recherche.

Pouvez-vous nous rappeler à quoi servent les dons au Téléthon ?
Pour 100 euros collectés, 80 vont à nos deux missions principales : la recherche et l’aide quotidienne aux malades. Le reste est affecté aux frais de gestion (11 euros) et aux frais de collecte (9 euros). La Cour des comptes a plusieurs fois examiné notre gestion et conclu à « la conformité aux objectifs des dépenses engagées par l’association ». 

"Nous sommes en train de franchir une étape historique"

Où en est la recherche ?
Nous continuons d’avancer sur deux chemins. D’abord l’identification des gènes responsables des maladies rares. Sur environ 7 000 maladies rares, nous avons pu identifier les gènes à l’origine de plus de 4 000 d’entre elles. Cela permet aux malades, à leurs familles et au personnel médical, de sortir de « l’errance diagnostique », l’incertitude sur l’origine de la maladie, et, si un traitement existe, d’y accéder. Le Téléthon joue un rôle majeur depuis vingt ans dans ces avancées de la génétique. Le second axe, c’est la thérapie génique, qui consiste à utiliser des gènes ou des fragments de gène comme médicaments, pour, à terme, guérir. Nous sommes en train de franchir une étape historique: on passe d’essais prometteurs chez l’homme et l’enfant à une mise à disposition de ce traitement. En France, une vingtaine d’enfants atteints d’amyotrophie spinale, maladie qui atrophie les muscles, ont bénéficié ces derniers mois de cette injection. Leurs parents décrivent une seconde naissance. Ces jeunes enfants se tiennent assis, respirent, avalent correctement. Jusqu’à récemment, c’était terrible, il n’y avait souvent pas d’autre option que d’accompagner ces enfants jusqu’à la fin.

Comment va se passer l’émission ?
Elle a été maintenue, avec un protocole renforcé, moins de monde en plateau. Elle sera animée par Sophie Davant et Nagui. Notre parrain, cette année, c’est le chanteur Matt Pokora. Elle sera joyeuse malgré tout!

(1) AFM-Téléthon, association française contre les myopathies 

Mairie1

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